Des mots

Si je te dis « je suis autiste »...

Si je te dis « je suis autiste », je sais que tu vas me répondre que ça ne se voit pas. Tu m’étonnes ! Des années que je fais tout mon possible pour vous ressembler. Je mérite un oscar pour ça, je crois bien !
En effet, non ça ne se voit pas. C’est même pour ça que l’on appelle ça un handicap invisible. Parce que tant que tu ne vis pas avec, tu ne le vois pas…
Être autiste, ça n’appelle pas de définition claire et nette. Il y a autant d’autismes que d’autistes, je crois bien ; même s’il y a quand même des particularités communes qui tournent autour de la communication, du relationnel, des intérêts et des émotions.

Aujourd'hui, je vais te parler de relationnel et retraits…
Concernant le relationnel, je n’ai jamais été une grande championne. J’ai longtemps pensé que j’étais timide, voire sauvage, ou carrément trop directe, parfois jugée insolente, pour ça… Mais mon problème en fait a toujours été que je ne savais pas trop ni que faire, ni que penser, ni que dire, ni aussi ce qu’il ne faut pas faire ou dire avec les autres. Trop proche, trop distante, rarement là où il fallait… Et surtout, j’avais ce sentiment persistant que je n’intéressais personne. J’ai beaucoup appris de la littérature, des films. Des phrases toutes faites, des réactions plaquées pour des situations, histoire de m’en sortir et de m’adapter, toujours : prendre les mots, les expressions des autres, de mes pairs. Les compiler pour qu’un jour elles viennent naturellement me tirer d’affaire, dans une situation sociale.

Comment oser aller parler aux gens quand tu ne sais même pas comment faire et que tu te dis qu’ils s’en foutent complètement de faire connaissance avec toi ? Et que tu as peur de t’imposer, de déranger, de souler…
Comment interagir au mieux quand on ne comprend pas ce que l’autre ressent vraiment, ni ses intentions ? Et que tu flippes de pas sentir si tu dois partir, rester…
Comment interagir en société quand parfois tout n’est que brouhaha…

Je ne suis pas une extraterrestre, je suis juste aspie...

Aujourd'hui j'avais juste envie d'écrire pour envoyer un message positif à celles et ceux qui seraient dans une période délicate de leur vie, vie d'aspie, vie de parent d'un enfant extra-ordinaire...

Voilà, j'ai 45 ans, et j'en ai vécu 43 avant de comprendre ce que j'étais, 45 avant d'avoir un diagnostic... Je suis porteuse d'un Trouble du Spectre Autistique associé à un fonctionnement cognitif supérieur et selon les critères de la CIM 10 un syndrome d’asperger.

 

45 ans, c'est long quand même... Long ce temps à se sentir extra-terrestre, à se sentir en marge, dans la contre-allée, à rebours... Long et difficile à certaines périodes, notamment le crash violent de l'adolescence qui a commencé vers 11 ans pour m'amener en dépression dans l'âge adulte. Plus de 10 ans de tumultes et de questionnements métaphysiques que vivent tous les ados en crise : A quoi je sers ? Où vais-je ? etc... Mais ces questions en boucle dans la tête, obsessionnelles, envahissantes, paralysantes, étouffantes, poussées au paroxysme, alliées au refus absolu du droit à l'erreur, à l'échec, parsemée d'effondrements émotionnels.

 

Petite, j'ai eu les avantages et les inconvénients de la précocité, concernant la scolarité et le reste. La psy que j'ai vue pour mon diagnostic dit que mon haut niveau m'a aidée à mettre en place plein de stratégies pour compenser les difficultés de l'Asperger... D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été différente dans mes aspirations, mes interêts et mes activités. Et contrairement aux autres, les vacances en fait, je ne les aimais pas, c'était du vide et il fallait le remplir... Alors je lisais. Beaucoup. Trop. Ma mère n'arrivait pas à suivre pour m'acheter les livres qui venaient étancher ma soif de lire, de comprendre ce monde, de découvrir les humains et leurs qualités et défauts. La Comtesse de Ségur m'a aidée à comprendre grâce à ses portraits des sentiments, des caractéristiques, leur description physique.…

Les maux bleus et les bleus...

Ce dont on parle peu en matière d'autisme, c'est de la violence, volontaire ou non. La violence de ce que chacun vit, personne autiste, parents, fratrie, famille. La violence des regards des autres. La violence des situations. Mais aussi la violence physique parfois, souvent, selon...
souvent, on esquive ce sujet, parce qu'on ne veut pas dire, pas en parler, pas y penser, pas remuer le couteau dans les plaies, pas appuyer sur les bleus, pas considérer l'auteur des coups comme coupable, il n'en est tellement pas responsable.

Évidemment, là, je ne parle pas de la violence de parents ou tiers sur l'enfant autiste, qui elle, n'est jamais excusable, mais bien de celle que l'on reçoit en tant que parents...
D'aussi loin que je me souvienne, Titi a toujours eu des gestes brusques, violents. Je me souviens de véritables séances de lutte greco-romaine sur sa table à langer. Et il a toujours été fort, très fort, mon viking. Il n'avait que quelques mois quand j'ai eu mon premier coquard face à la table à langer. Il ne l'avait évidemment pas fait exprès et à ce moment là j'ignorais que le change était un supplice, du fait des irritations de contact physique... J'ignorais tout de son autisme, même si je le sentais bien le glaive au dessus de nos têtes...
De mois en mois, d'année en année, les coups, les bleus, sont restés et son parfois devenus "volontaires" si tant est qu'ils puissent l'être quand l'enfant n'est pas responsable des pulsions et fulgurances qui le traversent.

La frustration, le changement et la mauvaise gestion des émotions sont bien souvent la cause des crises de violence. La frustration et les changements de situation semblent tellement insupportables que la violence jaillit illico. Des explosions aussi violentes qu'imprévisibles, intenses de colère, qui se concluent parfois par un coup porté, dans un geste désespéré et qu'il regrettera tout aussi vite, mais... le mal est fait... pour lui... pour l'autre...
Évidemment…

Faute de baguette magique...

A ma demande, après des années de galères de dodo qui touchent là à leur paroxysme, ce matin notre chouette médecin a délivré du Circadin.
Je me demande comment Titi va le prendre... C'est un comprimé, il n'en a jamais avalé, d'ordinaire il croque tout, y compris les granules homéo... Alors je flippe un peu...
Je lui ai parlé de ce traitement qu'on tentait, pour son bien-être, il répond que ca ne servira à rien, que ça ne marchera pas.

Titi ne veut pas dormir. Il s'empêche de dormir... Et ce depuis sa naissance : 6 ans et demi de combat pour le sommeil... enfin pour ou contre selon de quel côté on se place... Le sommeil lui fait peur, il n'y sombre qu'à bout d'épuisement. Il lui résiste. Les angoisses qui accompagnement le sommeil sont si fortes qu'elles génèrent des situations de plus en plus insupportables. On a tout essayé, le lit tente, le lit cabane, la veilleuse, une autre, la musique zen, les ondes bidules, la grande musique, le sac de couchage sarcophage, le lit quasi caisson en tissu, pour ne rien voir, toutes lumières allumées, les petites huiles essentielles, les pschitt d'aide au dodo, les granules homéo, le sirop homéo pour dormir. Y a même eu un épisode Atarax. On a tenté les renforçateurs mais le bénéfice ne vaut jamais le sacrifice...
Bébé, le jour aussi le sommeil n'a jamais été au rendez-vous. Il a dormi longtemps blotti contre moi, parce que sinon il ne dormait pas. Il voudrait encore. Il a quitté mon lit pour le sien. Ma chambre pour la sienne. Il est revenu. Il est reparti. Il a fallu l'endormir. Puis il a réussi seul. Il n'y parvient plus. Il veut telle lumière allumée mais faut la cacher. La lampe de poche dans le lit. Je le couche. il se relève, une fois deux fois, dix fois, va aux toilettes, inspecte les lieux, range un truc qui le dérange, appel parce qu'un ray de lune fuse par le rideau, il faut le cacher. Il se recouche. Se relève...

Depuis une quinzaine de jours ce manège infernal dure jusque minuit…

Merci...

Une page se tourne.
On l'a ouverte fin aout 2013. On avait passé une semaine de vacances avec Lucie, ma super amie psychomot'. A l'issue de cette semaine, quasi H24 ensemble pour la première fois, Lucie m'avait conseillé d'aller demander un bilan au CAMSP pour Titi. Elle avait remarqué que pour lui, les changements de situations c'était hyper compliqué, que les "au revoir" étaient très douloureux, qu'il marchait beaucoup, beaucoup trop sur la pointe des pieds, qu'il était un petit peu à la bourre niveau langage, bien qu'il ait commencé tôt... Et surtout, il y avait eu "l'accident de siège auto". Le siège qui, malencontreusement décroché au moment de détacher la ceinture centrale, a basculé vers l'avant sur l'autoroute. J'ai vu dans mon rétro le siège et la tête de Titi contre le fauteuil passager. Lucie s'était immédiatement détachée et retournée pour replacer le siège et demander à Titi comment il allait. J'ai croisé son regard dans le rétro. Titi était complétement inexpressif et muet, comme en état de sidération. Mon sang s'est glacé dans mes veines. Je revois la scène comme si c'était hier et mes poils se hérissent pareil et mes larmes montent toujours comme ce jour là. Titi a vu mes larmes exploser d'un coup dans mes yeux. Et là il s'est mis à hurler. Des hurlements de terreur qui me déchiraient les entrailles. Je me suis arrêtée dés que j'ai pu. Je l'ai sorti de voiture et on a pleuré tous les deux, serrés l'un contre l'autre. Je ne sais pas s'il a eu mal ou pas. J'ai eu toutes les peines du monde à le calmer. Lucie a du chercher les mots pour nous apaiser. Titi ne voulait pas remonter en voiture. J'ai dû lui expliquer qu'on avait pas le choix. Il s'est résigné. Mais en fermant les yeux. J'ai attaché le siège et ses harnais. Et il a gardé les yeux clos. Puis quand j'ai démarré, il a commencé à se balancer d'avant en arrière en scandant cette litanie mal articulée "Titi y a pas peu. Titi y a pas peu" (Titi n'a pas peur). Titi avait peur. Terriblement…

L’autisme et votre regard…

Mon fils est porteur de TSA légers. En d’autres mots il est autiste. Ca, si vous me côtoyez en vrai ou sur facebook, vous le savez, certains doivent même penser que je suis en boucle avec l’autisme, que je les soule avec ça… Suffit de voir le peu de likes et partages de certains de mes écrits dans ma propre famille ou mon propre cercle pour imaginer que ça peut vous souler que j’en parle tout le temps…

C’est vrai, j’en parle tout le temps… Pourquoi ? Parce que l’on parle de ce que l’on vit. Vous racontez vos courses à pieds, vos repas, vos sorties, vos vacances, votre job, vos amours, etc… Moi aussi je raconte des trucs comme ça (enfin pas mes exploits sportifs, y a pas de danger !) et puis je raconte l’autisme, parce que c’est ma vie depuis qu’un jour ce mot s’est mis à faire le lien de tout ce qui compliquait la vie de mon Titi. Alors d’abord je me suis écroulée, mais ça peu d’entre vous le savent car je ne l’ai pas montré. Certains d’entre vous ont été là pour s’asseoir à mes côtés tout ce temps que j’ai passé par terre à tenter de comprendre ce qui nous arrivait. Certains m’ont aidée à me relever.
Je me suis vite relevée car je n’avais pas trop de temps à perdre écroulée par terre, il y avait là un petit garçon toujours aussi angoissé par ses angoisses ancestrales mais en plus épongeant le mal-être d’une maman désemparée.
Et puis je me suis renseignée, j’ai lu, j’ai cherché, j’ai compilé l’info sur l’autisme, surtout sur les sites québécois, je me suis mise sur des groupes, abonnée à des pages, consulté des tas de sources pour comprendre. J’ai constaté l’intolérable : les autistes sont mal, voire pas soignés, les autistes sont méconnus, les autistes sont mal accueillis dans les écoles, les crèches, etc… bref les autistes soit on s’en fout soit ils font peur…

Mon fils est autiste, ça veut dire quoi pour vous ?
Pour vous qui ne le connaissez pas ça veut dire quoi ? Que mettez-vous derrière ce mot ? Qu’imaginez-vous de notre…

Milagre a Lisboa

Il était une fois un petit Titi parti en vacances à Lisboa avec sa Maman et sa belle-Maman.

Se baladant dans un quartier populaire il s'arrête devant un salon de coiffure très vintage. Il dit qu'il veut se faire couper les cheveux. A bientôt 6 ans il a toujours fréquenté la même coiffeuse qui a parfois du lui couper les cheveux très vite, debout... Là il est décidé, il veut entrer dans CE salon... 
Go !
La coiffeuse nous accueille avec gentillesse.

Elle n'est pas seule, elle est accompagnée par deux callopsittes (grosses perruches) qui déambulent dans le salon...

Titi a envie d'aller aux wc elle lui donne l'accès aux minuscules wc de l'arriére boutique avec gentillesse.

Puis il s'installe sur un fauteuil vintage et la coupe commence. A la tondeuse. Avec beaucoup de douceur et de précision. Elle accepte ses raidissements, ses reculs, ses sursauts... Je lui explique dans un espagnol approximatif que ce "nino de 5 anos esta autisto" et que c'est compliqué pour lui.

Elle m'adresse un sourire plein de douceur et me répond aussi en espagnol approximatif qu'elle l'avait compris. Qu'elle a l'habitude. Qu'elle coiffe quatre enfants autistes. Elle ne parle pas français. Je ne parle pas portugais. Mais on échange en espagnol avec complicité. Elle réalise la coupe avec beaucoup de précision et de douceur alors que nous échangeons...

Arrivent alors un père et son enfant. Voyant Titi, le papa s'est arrêté pour faire couper les cheveux de son fils de 3 ans. Il explique en anglais que ce sera compliqué, ajoute "il est autiste"... Noé est autiste comme Titi. Francais comme lui. Et la dans ce petit salon populaire de Lisbonne, Odete coupe les cheveux de Noé après avoir coupé ceux de Titi. Mariam, propose son aide au papa car Noé pleure. Elle lui dit que Titi est autiste. Qu'elle a l'habitude. Odete coiffera Noé sur les genoux de son père et avec Mariam à côté d'eux pour aider à apaiser Noé. Un échange se crée. Et Titi…

Lettre ouverte au Président de la République

Monsieur le Président,

« Je vous fais une lettre, Que vous lirez peut-être, Si vous avez le temps… », préambule volé à Boris Vian, peut-être parce que votre visage me fait penser à lui… En tout cas, je souhaite que vous en ayez l’humanité et la poésie.

Ceci est probablement une lettre parmi tant d’autres reçues depuis votre élection, une goutte d’eau dans l’océan des demandes, des quêtes et des interjections, une bouteille à la mer parmi des milliers.

Dans cette lettre que je vais tenter de faire la plus concise possible (je ne vous promets rien, ce n’est pas ma qualité première…), je vais vous parler de moi, de nous, mais ce faisant je vous raconterai l’histoire de dizaines voire même centaines de milliers de familles en France.

Ma vie a véritablement basculé il y a plus de 6 ans quand j’ai mis au monde un merveilleux petit viking de 53cm et 4 kg, Tiphenn. Elle a basculé une deuxième fois quand autour de ses 3 ans des sigles sont venus s’accrocher à la liste de ce qu’il était : beau, infatigable, gentil, solitaire, éveillé, espiègle, curieux, craintif, vif, angoissé, maladroit, porteur de TED (Troubles Envahissants du Développement, le petit sigle pour autisme dans le DSM-4), porteur de TSA (Troubles du Spectre Autistique, le nouveau sigle du DSM-5), dyspraxique. Le ciel s’est effondré, paraitrait même que je suis tombée de l’armoire, mais je me demande encore pourquoi diable on va se percher là-haut quand on croit que tout va bien !

A 3 ans il venait enfin d’entrer en…

Bonne fête a toutes les mamans...

6 ans et une poignée de mois que j'ai fait la plus merveilleuse des rencontres me révélant de moi des trésors de patience, d'imagination et de créativité, une énergie, une force, un courage, une détermination insoupçonnés...
6 ans et une poignée de mois que tu remplis d'amour et de moments de grâce ma vie, mon petit chevalier sans armure qui lutte au quotidien contre les pires démons que ce monde révèle aux trop sensibles, mon viking aux pieds d'argile, au caractère trempé dans du miel, au regard et au sourire reflétant toutes les richesses que le monde peut aussi offrir de douceur, d'intelligence, d'humour et de gentillesse...

Bonne fête à moi mais bonne fête à toi et surtout merci mon Titi de m'offrir ce merveilleux cadeau d'être ta maman...

Bonne fête à toi ma délicieuse amoureuse , 1 an que Titi a fait de toi la plus merveilleuse jolie-maman dont je pouvais rêver pour mon extraordinaire petit garçon, ce réservoir d'amour sur pattes...

L’autisme, cette geôle familiale...

Évidemment, quand on vous parle de notre enfant, c’est le plus souvent pour souligner ses progrès, dire ses aptitudes, ce qui le valorise, tout ce qui va bien, ce qu’on vit de sympa tout ça.
Évidemment, si vous le croisez quelques minutes au hasard d’une balade, vous le trouverez “normal”, “gentil”, vous direz “ça se voit pas !”. Peut-être même vous repartirez avec le sentiment que l’on en fait trop, que l’on exagère, que l’on met vraiment des diagnostics un peu à tout le monde, que l’on pourrait quand même bosser parce que “la collègue de mon frère, son môme est autiste et elle bosse, elle !”. Dont acte. Peut être même vous vous direz que l’on dilapide l’argent de vos impôts avec cette AVS qui ne doit servir à rien, et cette allocation qui nous permet de nous la couler douce à la maison abusivement. Ou alors vous vous direz peut être que “ce môme est juste hyper mal élevé !”, pensez vous il fait une crise au supermarché et en plus sa mère le console... ! Et puis il y a ceux d’entre vous qui nous plaindront sans vraiment comprendre mais avec bienveillance, ou avec pitié. Et puis... Et puis...
Bref tous, vous penserez des choses, porterez un jugement mais sans avoir les éléments qui vous permettent de comprendre, de savoir... Que connaissez vous vraiment de l’autisme ? Ce qu’on en montre à la télé... et ce qu’on en montre est à chaque fois une réalité parmi des milliers de réalités... Pour nous comprendre, il faudrait vivre notre vie, notre vie d’autiste, notre vie de famille d’autiste, comme le font parfois nos proches, mais si rarement...

C’est après un week-end éprouvant que l’on peut parfois se poser, prendre du recul et se dire que l’on va essayer de vous faire toucher du doigt ce qu’est cette vie là.
Imaginez que votre enfant ait des dizaines et des dizaines d’angoisses ancrées en lui, des angoisses impactant toute sa vie. Imaginez que les lieux ou objets usuels du quotidien puissent devenir terrifiants pour lui. Imaginez que le…