Des mots

Tu écris !

Il y a 3 ans, à 4 ans donc, tu ne dessinais quasi pas. Ton tracé était tremblotant, tu n'appuyais pas ton crayon, ta posture ne le permettait pas. Tu étais en Petite Section et déjà cela m’inquiétait : accéderais tu à l'écriture ?
Il faut dire qu'on m'avait fait peur depuis 1 an et demi que tu croisais des professionnels, on me parlait de "retard des apprentissages", de "troubles praxiques", de "développement non harmonieux", d'une "hypotonie de l'axe médian" qui nuirait à ta coordination, à tes gestes... Même l’ergothérapeute consultée à deux reprises pour un accompagnement éventuel refusait de t'accompagner, parce qu'il y avait encore trop de travail à faire en psychomotricité pour espérer travailler sur ta graphie...
Bref, je ne savais pas du tout à quoi s'attendre et bien que ne doutant jamais de ton intelligence et tes capacités, mon Titi, je me demandais quelles seraient tes possibilités d'entrée dans l'écriture... Bizarrement, je n’étais pas inquiète pour la lecture et pour le reste... mais l'écriture...
Et puis en moyenne section, tu as commencé à écrire en "lettres bâtons" de tailles peu harmonieuses, et j'ai craint le passage à "l'écriture attachée" dés la rentrée de grande section et surtout au CP... Mais tu t'es accroché, tu as tenu bon, ta maitresse, ton AVS, ta psychomot et ton éduc aussi... Certes tu écrivais gros sur tes cahiers de débutant de l’écriture mais.... tu écrivais...
Et puis cette semaine, tu as eu un cahier de grand, des carreaux seyes, ceux qui ne te quitteront plus avant quelques années et.... ton écriture s'est adaptée ! Tu écris ! Tu écris comme un grand mon champion !
Comme à chaque petite victoire remportée, je cherche le déclencheur, le cahier de grand, la manipulation pour ton KISS, l'acharnement d'une équipe, la somme de tout ça qui sait ?
Mais ce que je sais c'est qu'avant tout : c'est ta ténacité, ton courage à ne jamais renoncer, malgré tes difficultés, ta fatigabilité, ta concentration…

Nos rencontres avec le Syndrome de KISS...

Rien à voir avec un baiser ce syndrome n'a rien de doux et affectueux, notre rencontre n'est pas une magnifique rencontre !

Il y a quelques mois, à la faveur d'une insomnie passée à trainer sur facebook, j'ai lu un témoignage. Ce témoignage était celui d'une maman d'un bébé de quelques mois. Elle y décrivait son bébé et toutes ses difficultés et expliquait alors le syndrome de KISS.
J'ai lu ce témoignage et j'ai pleuré. Les larmes coulaient à torrent car je revivais les premiers mois de Titi en la lisant. Ces nuits blanches passées à tenter d'apaiser ce bébé hurlant comme une sirène, complétement hypertendu et arqué en arrière comme propulsé par une force invisible. Une force telle que malgré ses quelques semaines il m'est arrivé de craindre le lâcher. Je me suis souvenue de mon impuissance, j'ai senti mes tripes se serrer comme quand je le regardais sans trouver le moyen de le calmer ni la réponse à mes questions. Mon bébé souffrait. Mais de quoi ? Il y a eu l'Intolérance aux Protéines de Lait de Vache (IPLV), une suspicion de RGO (reflux gastro œsophagien) interne, j'ai supposé des coliques du nourrisson, mais je savais qu'il y avait autre chose... Ce bébé hurlant ne tolérait pas que je le serre quand il était dans cet état mais ne supportait pas plus que je le lâche. Il finissait par s'écrouler de fatigue et moi avec en milieu de nuit, abattus et terrifiés, nous nous endormions, lui contre mon sein, moi me sentant la plus nulle de toutes les mères... Le moindre bruit le faisant sursauter, le sommeil était court et entrecoupé... ponctué par les tétées, longues et nombreuses, compliquées les premières semaines.

La maman qui témoignait racontait à peu prés la même chose. Je suis donc allée voir les liens qu'elle fournissait et là j'ai découvert ce fameux syndrome de KISS (terme allemand: Kopfgelenk-induzierte-Symmetrie-Störung soit : perturbations de symétrie induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale - PSIACC)
J'…

Non, mon fils n'est pas un petit con mal élevé... il est juste autiste !

Quand on dit que l'autisme est un handicap invisible, on dit par là que nul appareillage, fauteuil, canne, lunettes ou autre particularité physique ne peut trahir le handicap que peut représenter l'autisme sur certains de ses aspects...
Mon fils tient sur ses deux jambes, se sert de ses deux bras avec plus ou moins de difficultés et de coordination, mais hormis sa marche un peu déséquilibrée et sur la pointe des pieds, rien ne flashe vraiment.
Titi est un viking, un solide gaillard de 1m38, qui chausse du 36 et porte du 14 ans à... même pas 7 ans... Il est plutôt charpenté mais pas très à l'aise avec son corps, la gestion de ses mouvements, sa posture, etc, il est d'ailleurs accompagné 2 heures par semaine par Perrine sa super psychomotricienne pour l'aider à "avancer". Il voit un kiné, Julien, tous les 3 mois, pour s'assurer que ses tendons ne se rétractent pas, que ses jambes et pieds ne souffrent pas trop.
Pour le reste, le handicap n'est pas physique, il est dans la gestion de ses émotions, dans son intolérance à la frustration, dans son relationnel, dans ses angoisses qu'il tente de maîtriser par un désir de tout contrôler. Cette vaine tentative de contrôler son environnement a pour but de le rendre moins angoissant, moins sujet à frustration et source d'émotions trop violentes à gérer. C'est ainsi, par exemple que si l'on veut regarder la télé, il peut s'y opposer violemment au prétexte qu'il venait de décider de la regarder ou bien se mettre devant l'écran pour nous empêcher de le voir. Dans ces moments là, quand on ne comprend pas l'origine de cette attitude, on pourrait le penser tyrannique. Mais quand on connait l'autisme, on sait que non, que c'est une des grosses difficultés pour l'entourage que d'accompagner cette fâcheuse tendance au contrôle, en tentant de lui faire comprendre que c'est très irritant pour les autres (même les proches qui savent pourquoi il agit ainsi, peuvent s'en épuiser) et de fait plutôt contre-productif.…

Un peu plus d'étoiles autour des bougies d'anniversaire... HE DID IT !

Quand on a un enfant autiste, une des choses que l'on se dit vite que l'on va devoir oublier (bon ok ce n'est pas le pire !), c'est l'anniversaire avec les copains...
On en a déjà tellement vu passer des vidéos ou articles d'enfants ayant attendu les copains à leur fête d'anniv... en vain... On s'est identifié. On a pleuré devant. On a participé aux chaînes pour que tel enfant ait au moins une carte, un cadeau, une attention...
Et puis, un jour, en CP, après 3 années et demies partagées avec les mêmes enfants (d'abord quelques heures par semaine puis à temps plein) , Titi est invité par un copain...
Parallèlement, il a une "amoureuse" et un copain, son premier copain. Lui qui passait pas mal de récrés seul dans son coin, les partage toutes avec lui. Lui qui ne voyait pas d’intérêt à fréquenter les autres enfants au début de sa scolarité, il apprécie et cherche la compagnie des autres... Grâce à l'école, grâce à l'inclusion, grâce à son éducatrice qui vient travailler tout ça avec lui à l'école...
Alors, pour la première fois l'idée de lui faire une fête d'anniversaire avec ses copains, jaillit, s'impose... C'est évident ! Titi fêtera son anniv avec ses copains ! On cherche où, comment, avec qui... On fait enfin les cartes d'invitation qu'il distribue avant l'école. Et là, que d'émotions....! Mon cœur de maman s'est liquéfié encore une fois ! Des étoiles dans les yeux des enfants invités, des câlins à un Titi, pétrifié mais ému, heureux et incapable de le manifester, des mamans spectatrices de cette émotion, et de la déception aussi dans les regards de celles et ceux qui n'ont pas été invités... J'ai mal pour eux... Mais on ne pouvait pas inviter les 32 élèves de la classe.... Mais je vous avoue que c’était dur de lire cette déception dans certains regards... Ça aurait pu être lui...
Ne sois pas déçue, petite fille, de n'être pas invitée, ça ne signifie pas que tu es rejetée par le monde mais juste que tu ne fais pas partie du…

Maman d’un enfant autiste, aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous…

[Mardi, j'aurais dû être face à des étudiants en travail social pour parler de l'autisme au quotidien... mais comme je n'y serai pas, j'ai écrit...]

Aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous, étudiants, travailleurs sociaux de demain... J'aurais dû vous parler de ma vie de maman d'un petit garçon autiste. J'aurais dû trouver les mots pour raconter le quotidien, définir mon enfant, expliquer mon positionnement, ou je ne sais quoi d'autre...
Mais aujourd'hui, je ne suis pas là devant vous. Les angoisses de mon fils ayant monté d'un cran, ces derniers jours, aujourd'hui je l'emmène pour une séance de reiki, rdv dégoté la semaine dernière en jonglant dans son planning à lui et sans plus me souvenir de mon engagement à moi envers vous. Excusez-moi.
Excusez-moi, mais c'est la première chose à retenir de ce que je ne suis pas venue vous dire : une maman d'enfant autiste n'est essentiellement fiable que pour une personne : son enfant... Et la deuxième, c'est qu'une maman d'enfant autiste essaiera toutes les médecines alternatives, les disciplines, susceptibles de soulager son enfant... Et en l'occurrence, au bout du bout, même un marabout égorgeant un poulet roux orienté vers la Bresse, serait une solution envisageable pourvu qu'il retrouve le sommeil (mon fils, pas le pauvre poulet...)...
Bref, être maman d'un enfant autiste, c'est éviter de faire trop de projets, de s'engager, de promettre, car la vie est, encore moins que pour une autre famille, un long fleuve tranquille... C'est s'adapter à son rythme, à son état, à ses difficultés passagères ou durables, en renonçant souvent à sa vie sociale / professionnelle / amoureuse. Rayez les mentions inutiles... Parfois, on peut même, ne rien rayer du tout. Eh oui, difficile d’être sur tous les fronts, d'avoir l’énergie pour... ou même la capacité de...
Peu de statistiques sont à jour sur l'autisme... Dommage, il serait pourtant intéressant de connaitre en 2017, le foyer type de l'enfant…

Un week-end dans la tempête de l'autisme

Samedi, nous sommes allés a Monop. Il y avait du monde. C’était jour de soldes. Tu tenais ma main puis tu l'as lâchée. Tu m'as demandé de te suivre, mon Titi. Je t'ai demandé d'attendre. Je regardais les soldes. Tu as insisté. J'ai fini par te suivre. Tu étais heureux. On a fait quelques mètres. Et tu t'es planté devant une petite pile de radiateurs soufflant. Le visage épanoui. C'est un de tes intérêts restreints. Tu kiffes tout ce qui a une hélice... dont les radiateurs soufflants. Je suis retournée a mes soldes d'un : «tu viens ?». Tu m'as suivie a contre cœur. Puis d'un coup tu n’étais plus la. Je savais où tu étais. Nous t'avons retrouvé assis par terre, en tailleur, le regard rivé sur cette pile de radiateurs.

On a continué notre tour et le rayon jouets t'a happé. Évidemment tu as trouvé un truc qui te plaisait... tu le voulais. Tu l'as demandé. Je t'ai dit non. Tu as insisté. Je t'ai conseillé de le commander au Père Noël. La crise est montée et t'a emporté. Ton ton est monté. Tu pleurais. Tu m'as d'abord suppliée puis tu as exigé. J'ai refusé. Tenu bon. J'aurais pu craquer... mais je t'aurais laissé l'illusion que tu peux tout avoir dès que tu demandes. J'aurais pu céder mais ça ne t'aurait pas aidé à apprendre à gérer la frustration. Tu as crié, pleuré. Je t'ai tenu la main solidement et on est sorti de Monop. Dans la galerie, tu t'es laisse tomber par terre en pleurant. Tu t'es accroché à ma jambe pour que je n'avance plus. Tu voulais retourner à Monop. On nous regardait. A une époque, ces regards m'auraient blessée. Là je m'en foutais. Je restais calme. Je tentais de t'apaiser. Tu as fini par te relever et je t'ai câliné.
Des témoins de la scène auront pu la trouver faible cette mère qui câline son enfant capricieux. Eh oui, quand on ne sait pas, on a tôt fait de juger. Je ne suis pas faible. ils n’imaginent par le courage qu'il faut pour ne pas s'effondrer quand tu es confronté à une telle crise, une violente tempête qui fait monter en…

Titi a beaucoup de chance

Titi a beaucoup de chance.
Non seulement il est un petit garçon extra-ordinaire mais en plus il a une super équipe qui l'accompagne !
Bon oui ok, il y a des moments où je ne trouve pas vraiment qu'il ait de la chance, empêtré dans ses angoisses et empêché par ses difficultés, mais globalement je crois pouvoir dire que malgré, voire grâce à tout ça, il est amené à faire de très chouettes rencontres et à pousser chacun à donner le meilleur de lui-même...
Là, il est 15h, il est à l'école comme tous les jours. Dans cette école, il y a Sandrine, sa super instit, toujours à 12 000 % pour que tout aille bien, elle est le capitaine d'une classe de 32 élèves de Grande Section et CP dont deux en situation de handicap, accompagnés par une AVS chacun (et ce n'est pas de trop !). Elle a la pêche Sandrine (même si bon là en ce moment elle l'a un peu moins, mais on lui souhaite que ça aille vite mieux et qu'elle nous revienne vite en pleine forme !) pour relever ce défi quotidien. Depuis qu'il est en Petite Section, Titi est accompagné par Aurélie, sa super AVS, mais j'en reparlerai après. Et aujourd'hui, parce qu'on est jeudi et comme les lundis matins, il y a aussi Mariam, sa super mega educ ! (Bon ok, elle est aussi un peu plus que son éduc mais là, elle est son éduc !).
Mariam, à l'école elle l'aide à la récré pour apprendre à se faire des potes, à se comporter en collectivité etc, à jouer avec les autres et en classe elle apporte son regard affiné sur l'autisme à Aurélie et Sandrine. Mariam, elle le filme, pour sa supervision et pour le retour en équipe, et du coup elle me montre.
Et à la fois c'est très dur de voir l'étendue et la hauteur des montagnes qu'il a à gravir (dont j'ai un aperçu aux devoirs) mais aussi c'est rassurant de voir comment il est accompagné dans son inclusion scolaire, avec toute la bienveillance et la patience dont je rêvais sans oser l’espérer... Aurélie, jour après jour, sans relâche, le recentre, le ramène à ses…

Ce soir j'ai été nulle...

Il est 22h30 et c'est dans la quiétude d'une maison où tout le monde dort que je me suis refait le film de la journée, comme souvent le soir, en décalé... Et j'ai fait un terrible constat : ce soir j'ai été nulle... Oh pas toute la soirée...! Mais entre 17h30 et 18h15, je dirais...
Oui, mon Titi, excuse moi, mais c'est avec toi encore une fois que ce soir, j'ai été nulle (bon rassure toi ce n'est pas toujours qu'avec toi... ).
Tu avais passé une super aprem chez papy et mamie et tu avais oublié de faire tes devoirs, alors en rentrant je t'ai invité à t'y mettre. Tu ne voulais pas. Toi, tu voulais regarder des vidéos sur Youtube des jouets Pat Patrouille... On va pas se mentir, je te comprends ça doit être plus cool... Mais il y avait ces devoirs à faire... De l'écriture. Tu devais écrire à l'affilée tous les jours de la semaine. J'ai du insister et te dire ce qu'on fait tous comme d'indignes parents que l'on est : "tu fais ton écriture et apres, ok pour tes videos !"
Il te fallait les écrire sans modèle tes mots et tu disais que tu n'y arriverais pas. Mais on sait bien toi et moi, que c'est souvent faux... Tu y arrives très souvent à faire les trucs que tu dis ne pas arriver à faire...
Tu t'y es mis. Pas le choix. Et ça a été long, long... Tu as fait le "l". Tu t'es arrêté. Tu réclamais un modèle. Je t'ai fait remarquer que vu qu'hier tu les avais copiés, ils étaient sur la page de gauche. Alors tu as continué. Une lettre. Le "u". Une pause. Tu fixais l'horloge comme ça sans mot dire. Je t'ai rappelé à ta mission. Le "n". Tu as bougé ta chaise. Tu as raclé ta gorge. Tu as ris nerveusement. Tu cherchais où tu en étais. Tu retrouvais. Tu reprenais. Le temps passait. Et tu le voyais passer car ton regard se perdait souvent dans la pendule. Et moi, je perdais patience. Ça m'agaçait de voir toute cette énergie que c'est de te reconcentrer. Ça m’épuisait. Ça m’énervait. J'ai haussé le ton. Je t'ai intimé de te concentrer. Tu as continué. Tu t'…

Je ne confierai jamais la prunelle de mes yeux au premier voleur de poules aux œufs d'or venu, foi de Maman louve (bleue) !

Un peu partout je lis des installations en libéral d' "accompagnants" ou autre "intervenants", "thérapeute", pour les enfants autistes, voire "coach de vie pour adultes autistes".
Je devrais m'en réjouir mais non.... Je devrais m'en réjouir mais ça m’inquiète... Ils viennent d'où ? Ils ont reçu quelle formation ? Ils ont quelle expérience ? Ils ont quelle motivation ? Sont-ils compétents ?

Il y a bien longtemps déjà, en constatant le manque de places en structures aux listes d'attentes de plus de 50 gamins et l'inadaptation de moult structures, je me disais "c'est la porte ouverte aux charlatans !".
Et puis avec le 3ème plan autisme a fleuri l'idée, qu'on a tout de suite adorée, de "pôles de compétences, libérant les parents de l'embauche des professionnels en libéral en assurant ce service. Et là je me suis dit "waouhhh c'est chaud, va falloir qu'ils soient vigilants ces pôles de compétences", ça va ouvrir les fenêtres aux charlatans supplémentaires, si en plus la question financière n'est plus là pour mettre un frein au libéral!"
Les pôles de compétence n'ont jamais vu le jour.* Le remboursement des soins de nos enfants n'est toujours pas programmé.
Les parents se débrouillent via la MDPH, les aides extralégales, les mutuelles, les CE quand ils bossent dans de grosses boites, pour faire face au financement des soins de leurs enfants.
Les listes d'attentes ont parfois baissé mais la confiance en l'adaptation des établissements à l'accompagnement de nos gamins et en le respect de nos familles, de nous, parents, s'est bien émoussé en quelques années. Les parents se débrouillent pour trouver des sous, font des formations, bref ils inventent des solutions d'avenir comme ils en voient à l'étranger, hors des institutions.
Forcément ça donne confiance aux professionnels qui s'installent en libéral pour répondre à cette demande. Ca donne confiance aux bons. Mais ça suscite aussi la convoitise... Des éducs, des psys, des…

"Débile !"

Chère Louisa (tu ne t'appelles pas comme ça, mais je change ton prénom par respect pour toi),

Je me permets de t'écrire parce que je crois que toi et moi, on en a besoin... Tu es arrivée dans la classe de mon Titi à la rentrée et tout de suite tu t'es sentie bien avec lui visiblement. On peut même dire qu'il t'a plu, vu que tu lui as dit qu'il était ton amoureux. Lui, il n'est pas contrariant, il a dit ok, tout en me disant "tu sais elle est amoureuse de moi, mais moi c'est juste une copine, j'aime bien jouer avec elle..." Bon, s'il avait 18 ans je l'aurais trouvé un peu goujat et la féministe qui est en moi aurait bondi... Mais Titi a 6 ans et demi... alors...

Vous sortiez de l'école, tous les deux, main dans la main et moi je trouvais ça super mignon... Ta mère m'a même dit une fois : "Ahhh qu'est ce qu'on en entend parler de Titi à la maison...!"
Et puis un jour Titi m'a dit que tu avais un autre amoureux. Je lui ai répondu que c'est ton droit. Et que de toutes façons ça ne vous empêchait pas de continuer à jouer ensemble. Il a dit que si, que tu ne voulais plus jouer avec lui. Plus jamais. Que tu n'avais même pas voulu te ranger avec lui pour sortir de l'école. Il était triste. Il a même voulu te faire un dessin pour que tu "retombes amoureuse" de lui, selon ses mots. Je lui ai demandé si ça avait marché. Il a dit non. Bon ça ne m'a pas vraiment surprise, à part Picasso, Rembrandt ou Leonardo dans le Titanic, ils sont pas nombreux les mecs à pouvoir conquérir avec un dessin... Il était triste quand même. Il s'est senti rejeté.
Et puis les jours ont passé... En passant, la maîtresse m'a confié que tu lui avais dit des trucs pas très gentils et qu'il avait pu en être triste. Qu'elle t'avait dit que ça ne se faisait pas du tout. Je crois qu'elle n'a pas du être contente la maîtresse car elle n'aime pas trop qu'on dise du mal des enfants en situation de handicap qu'elle a dans sa classe... Puis mon Titi il n'a pas été habitué car jusqu'…